[기자수첩] 희소병 환자들 목숨이 걸린 청원, 더 늦기 전에 국회가 답해야 한다

폰히펠린다우(VHL) 증후군 진단을 받은 딸의 엄마 A씨가 국회에 ‘국민 동의 청원’을 낸 것은 지난 2024년이다. 그의 딸은 2021년 VHL 진단을 받았다. 진단 3개월 만에 신장과 난소, 췌장, 부신에 종양이 발견됐고 항암 치료에 들어갔다. 암이 전이되면서 청력을 잃었고, 망막에도 혈관모세포종이 올라왔다. A씨가 딸을 데리고 다닌 병원 진료과만 12